Ko jaunieši ar cistisko fibrozi vēlas, lai jūs zināt

Veselība

“Ne visa izpratne ir laba izpratne”.

Autore Elija Belē

2018. gada 26. novembris
  • Facebook
  • Twitter
  • Pinterest
Pieklājīgi CBS Films
  • Facebook
  • Twitter
  • Pinterest

Jaunās filmas treileris Piecas pēdas, izņemot ir izraisījis diskusiju cistiskās fibrozes kopienā, atklājot daudzas diskusijas par atbildīgu slimības un cilvēku, kas to piedzīvo, pārstāvību. Cistiskā fibroze (CF) ir progresējoša ģenētiska slimība, kas izraisa plaušu infekcijas, kas laika gaitā galu galā ierobežo spēju elpot pareizi. Kaut arī daži, kas dzīvo ar cistisko fibrozi, ir izteikuši satraukumu par to, ka ekrānā redzamas rakstzīmes, kas dzīvo ar šo slimību, citi ir pauduši bažas, ka filma varētu būt fatālistiska un postoša, un to varētu reducēt līdz “traģēdijas porno”.





Tikmēr nevar zināt, kā tiks atskaņots filmas stāstījums vai kā tiks attēloti varoņi, līdz filma tiks izlaista. Tomēr ir īpašas idejas, kā plašsaziņas līdzekļos visprecīzāk varētu attēlot cilvēkus, kuri dzīvo ar to un ir vairāk nekā tikai viņu slimība.

Bredee, 25 gadus veca ar cistisko fibrozi, kura tika diagnosticēta, kad viņa bija 15 mēnešus veca, saka, ka zina, kas tas ir, justies justies izolētai no citiem, kā arī potenciālajiem partneriem un draugiem piedēvēt viņu pēc tam, kad viņš atklāj, ka viņai ir hroniska un neārstējama slimība. Cistiskā fibroze, kuru Bredee klasificē kā invaliditāti, ir izraisījusi daudz sāpīgu lietu, galvenokārt tāpēc, ka cilvēki pret viņu izturas. Viņa ir tikusi cauri visam, sākot no valdības darbiniekiem, kas viņu šķebina, pieprasot invaliditātes pabalstus, kad viņa izskatās “pilnīgi spējīga” līdz ikdienas ārstniecībai un medikamentiem, kas bieži vien var būt nogurdinoši. Dienas beigās Bredee saka, ka viņa vēlas, lai būtu mazāk mijiedarbību, kas saistīta ar jautājumu “Kā jūs jūtaties”? un vēlas, lai cilvēki ārstētu tos, kuri dzīvo ar cistisko fibrozi, kā cilvēkus, kuri pastāv ārpus viņu slimības.

Pareiza cilvēku attēlošana ir būtiska, lai parādītu cilvēkiem, ka tie ir vairāk nekā viņu slimība, un kuriem piemīt rakstura iezīmes ārpus invaliditātes - un Bredijs cer, ka CF tiks attēlots kā tikai kā daļa no cilvēka, nevis kā noteicošs faktors, kas viņi ir. “Es gribu, lai KF tiktu attēlots ar vairākām personām. Es gribu redzēt šo slimību, jā. Es gribu, lai mēs visi to redzētu, tas ir svarīgi, bet jūtam, ka tad, kad slimība ir stāsts, mēs pazaudējam to, ko tas patiesībā nozīmē, ”saka Bredee.

Kad runa ir par Piecas pēdas, izņemot, 18 gadus vecā Rubīna, saka, ka viņa 'no visas sirds atbalsta filmu' un mudina cilvēkus to noskatīties neatkarīgi no tā, vai viņi dzīvo ar cistisko fibrozi. Kaut arī daži ir pauduši, ka šī pārstāvniecība varētu pārmērīgi romantizēt divus cilvēkus ar CF, kas iemīlas vai tiek samazināti par viņu slimību, Ruby saka, ka “visi ar CF zina riskus un briesmas, kas rodas, izkopjot attiecības ar citu personu, kurai ir CF”. Protams, tas nenozīmē, ka visā filmā nebūs trūkumu tādā veidā, kā tiek attēlota slimība vai cilvēki, kas to piedzīvo, saka Ruby, kurš uzsvēra, ka nav iespējas perfekti attēlot jebkuru slimību plašsaziņas līdzekļos vai filmu, jo ikvienam ir atšķirīga pieredze ar to.

Ne tikai tas, bet arī Ruby uzskata, ka filmas patīk Piecas pēdas, izņemot potenciāli varētu palielināt izpratni par to, kāda ir slimība. Tā kā piekabe nokrita, Rubīns saka, ka 'Google Trends pagājušajā nedēļā ievietoja kāds mans draugs, parādot, cik reizes' cistiskā fibroze 'tika uzmeklēta dažu dienu laika posmā. Rezultāti parāda ievērojamu pieaugumu to reižu skaitā, kad cilvēki meklēja cistisko fibrozi, lai uzzinātu vairāk par to, īpaši saistībā ar filmu, un ne tikai Amerikā - visā pasaulē. Pēc Rubīna domām, tas var tikai turpināt palielināt izpratni, un “izpratne noved pie ziedojumiem, kas noved pie jauniem medikamentiem, kas galu galā noved pie izārstēšanas”.

klimata pārmaiņu aktīvisti
Reklāma

Cits jaunietis, kas dzīvo ar cistisko fibrozi, Ešlijs, kurš ir 24 gadus vecs un viņam tika diagnosticēts CF 3 gadu vecumā, visvairāk vēlas, lai slimība tiktu attēlota, lai palīdzētu cilvēkiem saprast, ka cilvēki, kas ar to dzīvo, ne vienmēr ir saistīti ar slimnīcu vai pastāvīga nepieciešamība pēc skābekļa. Viņa vēlas, lai cilvēki zinātu, ka CF nav “nekādā ziņā glīta vai jautra”, Ešlija uzskata, ka cilvēku ar CF klātbūtne, kas gulstas slimnīcā, var būt kaitīga un ka ir jāparāda citi dzīves aspekti.

Tomēr galu galā viņa vēlas, lai tiktu godīgi attēlots, kā izskatās slimība, kas nozīmē nodevu parādīšanu, ko šī slimība pārņem cilvēkus, nemazinot viņus līdz slimībai. “Es vēlos, lai cilvēki zinātu, ka man klepo asinis, un esmu tik ļoti izmetis muguru no klepus. Es gribu, lai cilvēki zina, ka lielāko daļu dienu es klepoju tik smagi, ka es uzmetu. Ja CF pacienti pieskaras viens otram, mēs nemirstam, mums vienkārši ir liela iespēja pārnest infekciju, kāda citam pacientam varbūt nav, ”viņa saka. Kad viss ir pateikts un izdarīts, Ešlija vēlas, lai cilvēki būtu vairāk informēti par visiem veidiem, kā slimība ietekmē cilvēkus - un ka tā nav tikai plaušu slimība, bet apgrūtina visu ķermeni. “Neskatoties uz to visu, kaut arī mēs dzīvojam, mēs ikdienā cīnāmies par normāla dzīves izjūtu”.

Neskatoties uz veidiem, kā CF krasi ietekmē ķermeni, vairums cilvēku, kas to piedzīvo, arī spēj piedalīties dzīvē tā, kā to dara citi cilvēki bez bieži novājinošas slimības. Kassandrai, 20 gadus vecai personai, kurai pirmo reizi tika diagnosticēta KF 7 mēnešus vecā vecumā, reiz tika teikts, ka viņa slimības dēļ nekad nevarēs nēsāt bērnu, bet tagad viņai ir 1 gadu vecs zēns. 'Es stumjos un cenšos dzīvē paveikt to, ko vēlos. Es pabeidzu vidusskolu un es vēlos iestāties koledžā, lai kļūtu par kriminālistiku vai iesaistītos aktiermākslā, ”viņa saka, piebilstot:“ Mēs joprojām dzīvojam tikpat normāli kā visi pārējie, mēs tikai veicam pāris dažādus papildu soļus ”.

Ideālā gadījumā ar CF dzīvojošu cilvēku atbildīgas reprezentācijas plašsaziņas līdzekļos parādītu visas personas, kas dzīvo ar šo slimību. Violeta, 25 gadus veca CF pārstāve, saka, ka viņas cerība uz pārstāvību ir “medikamentu, elpošanas procedūru, skābekļa, hospitalizācijas un daudz ko citu” attēlojums, parādot personāžus ar “personībām un interesēm, kas nav viņu slimība”.

Tweet no novembra modes blogere ar invaliditāti Elsie Tellier pauda bažas par plašsaziņas līdzekļu attēliem, kuros attēloti cilvēki ar invaliditāti un cilvēki, kuri dzīvo ar slimībām saistībā arPiecas pēdas, izņemot piekabe. “Ne visa izpratne ir laba izpratne, un personīgi, Piecas pēdas, izņemot ir tikai vēl viens stāsts garajās tradīcijās, kurās spējīgi aktieri attēlot galējās slimības un invaliditāti, lai veseli cilvēki priecātos, ka viņi nav personīgi slimi vai invalīdi ”, viņa rakstīja.

īsta maksts diagramma

Kamēr daudzi no cilvēkiem, kas dzīvo ar cistisko fibrozi, kuri runāja ar Pusaudžu Vogue pauda viedokli, baidoties no slimības romantizēšanas un to cilvēku izdzēšanas, kuri stāsta ar saviem stāstiem, daudzi arī izteica cerību par apziņu, ko tā varētu izplatīt.

Visi bija vienisprātis, ka plašsaziņas līdzekļiem ir iespēja precīzāk atspoguļot medicīniskos likumus, ar kuriem katru dienu saskaras cilvēki ar šo slimību, kā arī negatīvo fizisko, garīgo un emocionālo ietekmi, vienlaikus rūpējoties arī parādīt cistiskās fibrozes cilvēkiem kā individuāliem. no slimības. Violeta galu galā izteica: “Ja plašsaziņas līdzekļi var parādīt mums gaismā, kas ne tikai precīzi atspoguļo medicīnas pasauli, kurā mēs dzīvojam, bet arī mūsu personīgās atšķirības, tad es domāju, ka viņiem beidzot izdosies attēlot dzīvi ar cistisko fibrozi”.

Ļaujiet mums ieslīdēt jūsu DM. Reģistrējieties Pusaudžu Vogue ikdienas e-pasts.

Vēlaties vairāk no Pusaudžu Vogue? Pārbaudiet šo:

  • Cole Sprouse un Haley Lu Richardson sniedza mums pirmo informāciju par viņu jauno filmu Piecas pēdas, izņemot